Болезнь с тысячами лиц

В Екатеринбурге прошел III конгресс Всероссийского комитета исследователей рассеянного склероза. Ведущие отечественные и приглашенные специалисты обсуждали, как повысить качество оказания специализированной медицинской помощи большой группе пациентов с диагнозом, который еще недавно фактически ставил крест на здоровье, карьере и личной жизни больных. В числе прочего обсуждалось использование первого и единственного препарата, помогающего в особо тяжелых случаях, когда рассеянный склероз имеет первично-прогрессирующее течение.

Болезнь с тысячами лиц
Фото: ructrims3.ru

Корреспондент «МК-Урал» спросил у участников конгресса, президента «Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом» Яна Власова и президента Российского комитета исследователей рассеянного склероза Алексея Бойко, что представляет собой это заболевание и как с ним можно бороться.

– Расскажите, пожалуйста, что представляет собой рассеянный склероз?

Ян Власов: Если говорить бытовым языком, это состояние, когда мозг неожиданно становится чужеродным и тело пытается его уничтожить. Это физические изменения, которые проявляются по-разному. Это и двигательные нарушения, и чувствительные. Рассеянный склероз – это болезнь молодых. Средний возраст – 22-26 лет. Три четверти больных – молодые женщины, треть из которых – мамы. Болеют рассеянным склерозом и дети. На их долю приходится три процента, и мы встревожены этим.

– С какими основными сложностями сталкиваются пациенты?

Ян Власов: Это заболевание имеет тяжелый социальный статус. Основные проблемы: уход из семьи, дискриминация на работе, невозможность окончить обучение, бытовые трудности. Долгое время эти люди были отвержены, фактически они лишались конституционного права на труд. Инвалидизация наступала через 3-4 года. Через 10-12 лет такие люди погибали. Теперь, когда у нас есть современные лекарственные препараты, новые возможности диагностики, мощные врачебная и пациентская организации, ситуация нормализуется. Если раньше лечение получал один человек из десяти, то сейчас охват 80%. Это достижения всего общества.

– Сколько людей в России живет с этим диагнозом?

Ян Власов: Данные разнятся. По информации НИИ Неврологии РАН, это 150 тысяч человек, по данным общественных организаций – 95 тысяч. В Минздраве говорят про 52 тысячи. Большая разница в цифрах обусловлена тем, как фиксируется заболевание. Это говорит о несовершенстве системы учета и отсутствии нормальных регистров.

– Отмечается ли рост заболеваемости?

Ян Власов: Количество пациентов прирастает, но это связано в том числе с тем, что теперь люди с диагнозом «рассеянный склероз» могут вести практически полноценную жизнь. Средний прирост – от 3 до 10 процентов.

– Какие факторы риска у рассеянного склероза?

Ян Власов: Есть генетическая детерминанта, но в основном она реализуется через стресс. Примерно у 40% пациентов первые признаки проявляются после каких-либо стрессовых ситуаций или перенесенных вирусных заболеваний. Типичный пациент – студент в весеннюю сессию, после гриппа, авитаминоза и приступов любви.

– Какие первые симптомы проявляются на ранней стадии?

Ян Власов: Их несколько десятков, и они самые разнообразные, поэтому рассеянный склероз называют «болезнью с тысячами лиц». Это может быть слабость, нарушение координации или зрения. У кого-то это изменения психологического свойства. При этом данные симптомы могут проявляться как в моновиде, так и в различных сочетаниях. Поэтому в ряде случаев пациенты поступают к неврологам от окулистов, от хирургов и других специалистов.

Алексей Бойко: Отмечу, что специально искать у себя все перечисленные симптомы не стоит. Если есть веские основания подозревать у себя болезнь, необходимо обратиться к специалистам и дать им возможность поставить точный диагноз.

– Получается, что для более эффективного лечения нужно междисциплинарное взаимодействие?

Ян Власов: Совершенно верно. Когда мы думаем о создании специализированных центров помощи пациентам с рассеянным склерозом, мы подразумеваем, что в их деятельности должны участвовать на 0,1-0,2 ставки различные специалисты.

– Как изменилось за последние 20 лет лечение рассеянного склероза?

Алексей Бойко: 20 лет назад диагноз «рассеянный склероз» был, по сути, приговором. Сейчас же есть большой спектр препаратов, которые при своевременном назначении позволяют на долгие десятилетия сохранить у человека работоспособность и социальную активность.

Фото: ructrims3.ru

– Что включает в себя лечение рассеянного склероза помимо медикаментозной составляющей?

Ян Власов: Лечение, в основе которого лежит употребление препаратов, является комплексным. Стоит понимать, что эффективность лечения рассеянного склероза, как и любой другой болезни, зависит не только от усилия врачей, но и от того, какой образ жизни ведет пациент. Поэтому стараемся помочь больным регламентировать физическую и психологическую нагрузку. Существуют методические разработки и целые книги, с которыми можно ознакомиться на сайтах экспертного медицинского и пациентского сообществ. Есть перечень упражнений ЛФК, специальные предложения по аутотренингу, психологической устойчивости и по йоге. Помимо самого больного, необходимо также работать и с его родственниками и близкими.

– В 2017 году в России зарегистрирован препарат для пациентов с первично-прогрессирующим типом течения РС. Что вы можете рассказать о первом опыте его применения?

Ян Власов: Это действительно важное событие, поскольку это первый препарат, который позволяет лечить первично-прогрессирующий рассеянный склероз (это такая форма заболевания, при которой состояние больного все время ухудшается).

Алексей Бойко: Раньше мы ничем не могли помочь данным людям, теперь же мы получили препарат, который замедляет прогрессирование болезни в среднем на семь лет. Препарат появился недавно, и сейчас его получают только несколько десятков больных, а всего первично-прогрессирующий склероз диагностирован примерно у 600 человек. Дело в том, что пока закупки препарата осуществляются только на средства региональных бюджетов.

– Включение препарата в список жизненно важных поможет большему количеству пациентов?

Ян Власов: Безусловно. Надеюсь, что с будущего года, после принятия нового ограничительного перечня, мы получим возможность большего обеспечения.

Что еще почитать

В регионах

Новости региона

Все новости

Новости

Самое читаемое

Автовзгляд

Womanhit

Охотники.ру