Мише Бахтину со спинальной мышечной атрофией (СМА) назначили препарат «Рисдиплам», на котором несколько лет настаивали его родители. Об этом сообщает источник портала E1.RU.
Лекарство мальчику разрешили принимать 7 июня 2024 года. Препарат разрешил консилиум областной детской больницы в исключительном порядке.
Ранее для лечения ребенка использовали препарат «Золгенсма». Но федеральный центр не рекомендовал дополнительно к нему применять другие лекарства. Об этом на пресс-конференции сообщала заместитель министра Свердловской области Елена Чадова, объясняя, почему Мише не дают другой препарат.
По ее словам, действие «Золгенсма» пожизненное и не предполагает дополнительной генетической терапии, дополнительное применение препаратов небезопасно и не доказывает свою эффективность. Родители настаивают на применении дополнительных препаратов, хотя федеральный центр не рекомендует этого, ссылаясь на принцип «не навреди».
В прошлом году отец Миши был задержан в Москве. Он вышел на Красную площадь с обращением к президенту России Владимиру Путину. Мужчина просил разрешить ребенку использовать другой препарат.
Дмитрий Бахтин вышел с плакатом: «Президент РФ Владимир Владимирович Путин, спасите ребенка!»
