Учредители Фонда святой Екатерины закрыли сбор средств на покупку препарата «Золгенсма» для двухлетнего Кости Каткова. У мальчика три месяца назад диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА).
«Сегодня родителям ребенка перевели недостающие 90 млн рублей, еще 31 млн перечислили тысячи неравнодушных людей со всей страны», – сообщили в пресс-службе Фонда святой Екатерины.
Первыми поддержку семье оказали сотрудники МЧС со всей страны. Отец ребенка работает начальником караула пожарно-спасательной части МЧС России в Лесном. Сбор закрыли учредители Фонда Андрей Симановский, Игорь Алтушкин, Андрей Козицын и Ян Центер.
«В Фонд святой Екатерины обратился начальник Главного управления МЧС России по Свердловской области Виктор Владимирович Теряев. По инициативе Андрея Анатольевича Козицына учредители Фонда приняли решение поддержать семью и за три дня перечислили 90 миллионов, – сказал директор Фонда святой Екатерины Александр Андреев. – Скоро препарат приедет в Екатеринбург, а значит, Костя не потеряет драгоценное время».
Сейчас Костя проходит поддерживающую терапию. В декабре его ждет четвертый укол «Спинразы». «Золгенсма» заменяет поломанный ген, после чего уже не требуется медикаментозная поддержка.
«Мы уже слышали про СМА и знали, какие деньги нужно собрать, для нас это что-то нереальное, – говорит отец Кости Иван Катков. – И сейчас я не нахожу слов благодарности, потому что у нашего сына есть будущее, и он будет жить».
Ранее «МК-Урал» сообщал, что в Свердловской области прорабатывается возможность участия детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) в программе раннего доступа к новому препарату «Рисдиплам», которое предполагает бесплатное обеспечение швейцарским лекарством.
На данный момент дети со СМА при наличии клинических показаний обеспечиваются респираторным медицинским оборудованием. Речь идет об аппаратах для искусственной вентиляции легких, пульсоксиметрах, концентраторах кислорода и другое.
