История трехлетнего сына Дмитрия Б. из Екатеринбурга вновь привлекла всеобщее внимание 30 августа. В этот день мужчина, ранее проводивший пикеты в Екатеринбурге, вышел на акцию прямо на Красной площади. Его требования были прежними: обеспечить ребенка лекарством «Рисдиплам».
Ранее семья выиграла суд у областного Министерства здравоохранения. Ведомство даже приобрело препарат «Спинраза», являющийся аналогом «Рисдиплама», но выдавать его пока отказывается. В Москву Дмитрий с женой и ребенком приехали на очередное обследование, но заодно глава семейства решил привлечь внимание федеральных властей.
Долго на Красной площади мужчина не пробыл. Его задержали сотрудники полиции. Правда, составлять протокол стражи порядка не стали и отпустили Дмитрия, вернув ему плакат. На следующий день отец уже вместе с ребенком в коляске вышел к Белому дому. В этот раз обошлось без задержаний.
В перерыве между двумя пикетами с официальными комментариями выступил Следственный комитет России. По данным информационного центра СК, глава ведомства Александр Бастрыкин, узнав, что в Екатеринбурге уже было возбуждено уголовное дело, которое не привело к судебным разбирательствам, потребовал от подчиненных принять меры и доложить.
«Виновные лица к ответственности не привлечены, ребенок медикаментом не обеспечен, – говорится в заявлении информационного центра. – В производстве регионального следственного управления находится уголовное дело. Председатель СК РФ Александр Бастрыкин поручил руководителю СК Свердловской области Анатолию Надбитову доложить о причинах допущенной волокиты и перспективах завершения расследования, а также о работе по разрешению проблемы с обеспечением ребенка лекарственным препаратом».
В медицинском сообществе, правда, ситуацию видят по-другому. Еще в 2021 году годовалому ребенку поставили укол препарата «Золгенсма». Это лекарство считается самым дорогим в мире. Его стоимость на тот момент составляла порядка 160 млн рублей. Выплатить огромную сумму удалось благодаря сбору денег, в котором приняли участие и представители крупного бизнеса.
Как поясняют медики, «Золгенсма» предполагает однократное применение. Поскольку СМА имеет генетическую природу, лечение данным препаратом строится на том, что больной ген заменяется искусственным, который выполняет те же функции, что и настоящий: обеспечивает выработку белка, необходимого для нормальной жизни пациента.
Главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев, с которым в ходе последнего визита в Москву встречалась семья Б., считает, что дальнейшее принятие других лекарств, «Рисдиплама» или «Спинразы», может только навредить. При этом ученого удивило заявление Дмитрия, что он якобы рекомендовал продолжать терапию «Рисдипламом».
«Это может быть опасно в связи с избыточной продукцией белка SMN, – приводит слова Сергея Куцева портал Е1. – Никаких научных данных о какой-либо пользе и безопасности такой терапии нет. Можно ли отменить «Рисдиплам» в той ситуации, в которой по вине родителей оказался ребенок, тоже неизвестно. Но я абсолютно точно не рекомендовал продолжать лечение и не предлагал найти источник финансирования этой экспериментальной терапии, начатой по вине родителей».
Аналогично высказалась и заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова. После истории с пикетами и заявлениями СКР ведомство собрало пресс-конференцию, в ходе которой попыталось объяснить, почему врачи не выдают лекарство, приобретенное по решению суда.
«Препарат за ним зарезервирован. Но без решения федерального центра больница не может проводить лечение, – сказал замминистра. – Врач не может ввести препарат, который опасен для пациента».
Вопрос с дальнейшим лечением планируется решить по итогам двух федеральных консилиумов.
